上の子の5歳から6歳の様子を振り返ります。
成長という点では、歩き出してから大きな成長はない時期でした。
主な変化は、次の２つです。
- 足の装具を付けるようになった
- てんかん薬をやめた
子ども園ではお部屋が２階になり、毎日階段を使うようになったことで、足腰が強くなったようです。
1人で階段を上り下りして園内を自由に動いていたようです。
家の階段も勝手に上ることがあってハラハラしました。
歩くことが増えてくるとともに、足への負担もあり、右足首から下が内側に傾き土踏まずがつぶれるような感じになってきました。そのため、右足だけ既製品の装具を付けて歩くようになりました。靴を履くときも中敷きを外して装具を付けたまま履いていました。
装具は小学部1年生の途中まで付けていましたが、歩くことも上手になり、付けなくてもよくなりました。
知的障害のため、靴をどこで脱ぐとかがいまいち分かっておらず靴を履いたまま部屋に入ったり、裸足のまま外へ出ていたりもしていました。これは今ではあまりないですが、園の玄関の段差が低すぎて境目が分かりにくかったのもあるかもしれません。
てんかんについては、年に一度の脳波検査がずっと続いていましたが、デパケンを飲み続けても脳波異常が改善されないこと、発作が生後直後から見られないことから一度服薬を止めることになりました。
もともと血中濃度がギリギリの少ない量を服薬していたので、量を減らしていくのではなく、すぐに中止したと思います。
1年に1回の診察を3か月後にして、様子を見ていきましたが、特に発作が起きることもなく、そのまま1年に1回脳波をとるのみとなりました。
毎日1日2回（朝・夕）と服薬することはなかなか負担でもあったので、生活の質が上がったと言えます。
ちなみにデパケンは液体を使用していて、寝かせた状態でスポイドで飲ませていました。赤ちゃんの頃は吐き戻しが多かったので、30分ぐらいは様子見で、吐き戻しがあった時はもう一度飲ませるという感じでした。
最初はもし発作が起きたらと不安でしたが、発作が起きた場合は救急車を呼ぶということを確認し、主治医から搬送先の医師への治療依頼書のようなものをお守り代わりにと渡されました。
その後9歳で発作が出た時に、この治療依頼書を使うことになりました。
大きな成長ということはありませんが、歩行器も使わなくなり、ベビーカーも使わなくなり、生活がしやすくなった1年でした。
沖縄や北海道に旅行にも行きました。
今思えばこの頃が1番問題行動も少なく、いろいろお出かけできていた時期だっだなぁと思います。今は奇声もあるし、多動でもあるので飛行機に乗ることは難しいだろうと思い挑戦することができません。
服薬を中止してみるという決断をしてくださった主治医の先生、ありがとうございました。
いつも動き回り、走る力をつけてくださった子ども園の先生、ありがとうございました。
今日もささやかな幸せを見つけられますように。
最後までお読みいただきありがとうございました。