上の子は、最重度知的障害です。
障害者手帳（療育手帳）はA 10歳で行った検査結果は下記のとおりです。
検査名 新版K式発達検査２０２０
- 姿勢・運動 2歳 5か月
- 認知・適応 1歳 0か月
- 言語・社会 0歳11か月
- 全領域 1歳 1か月
もう2歳の下の子の方が上の子よりできる状態です。
具体的な様子は下記の通りです。
- その場でジャンプできる。
- １人で手すりをもって階段をのぼりおりできる。
- 小走りできる。
- 積み木をなんとか1つ積める。
- 入れ物に物を入れる。（指でつまむことはできない。）
- 少しなぐり書きをする。
- 手を伸ばして要求する。
- 「ちょうだい」が分かる。
私が上の子に発達の遅れがあると感じたのは2か月ぐらいでした。
特別支援学校で働いていたので新版Ｋ式の内容を知っており、0か月から自分で検査を簡易的にしていました。物を持てないということで、検査不能になっていきました。
初めて障害者手帳を取得したのは3歳の時です。この時は重度判定でした。
検査結果は残っていませんが、発達年齢8か月程度だったと思います。新版K式発達検査は全くできず、乳幼児発達スケールKIDSという保護者への聞き取り検査が行われました。
6歳の時に更新があり、最重度になりました。同じA判定でも重度と最重度があると初めて知りました。
同じAならわざわざ最重度になったと言わなくてもいいのに…と思ってしまいました。
6歳の時の結果は
検査名 新版K式発達検査２００１
- 姿勢・運動 1歳 5か月
- 認知・適応 0歳 8か月
- 言語・社会 0歳 9か月
- 全領域 0歳10か月
3年で2か月程度の成長をしているようです。ゆっくりですね。
発達検査は手を使って行うので、手を使えない子に取っては不利です。実際の理解力は測定できないと思います。
学校でも放課後等デイサービスでも、言葉の指示が通じていると言われます。言語・社会の発達は9か月とありますが、9か月の赤ちゃんよりは分かっていることも多いように思います。
学校やデイでは、同じ時間の流れで生活しているので、やることが分かりやすく周りの状況を見て言葉と結びつけているのだと思います。
特に人への関心が高いので、人の名前はよく知っているようです。「〇〇さんに持って行って」と言われると、持っていけるそうです。これは家では分からないことでした。
オムツを使用していますが、学校では休み時間ごとに１人でトイレに行って用を足せるようになってきたので、学校でオムツを交換することはほとんどありません。 （家では抵抗して行きたがらないことも多く、オムツにしてしまいます）
2年生の時に学校で毎日練習して、なんとか一人でご飯を食べられるようになりました。（たくさんこぼします）
服も１人でなんとか脱ぐことができます。（着ることは難しいです）
今は親よりも先生や支援員さんの言うことをよく聞くので、家では新しいことを教えるのは難しいですが、今も少しずつ成長しています。
今年はどんな成長をするのか楽しみです。
手のかかる上の子を温かくご支援してくださる先生や支援員さん、本当にありがとうございます。
今日もささやかな幸せを見つけられますように。
お読みいただきありがとうございました。